10亿换一命！京东前副总裁蔡磊砸10亿对抗渐冻症，终于有一线生机

大多数人对渐冻症的了解，可能仅限于那位坐在轮椅上，用眼睛和机器说话的物理学家——霍金。然而，疾病的残酷远不止于此。

2019年，京东前副总裁蔡磊也被诊断得了渐冻症，这个目前无法医治的病症无疑第一时间给了蔡磊和他的家人致命的打击。但是他却没有放弃，还对这个目前医学上没有什么进展的病倾尽自己一生的财富，投入10亿元去研究渐冻症，难道他是自私自利只想着自己活命不顾家人的死活的人吗？

近日，又传出前京东前副总裁蔡磊的渐冻症病情持续恶化的消息，蔡磊的病情进一步恶化，他的身体机能已经接近极限。尽管如此，蔡磊和他的妻子也并没有放弃与渐冻症的对抗。但他依然没有放弃希望。

2019年，蔡磊在一次体检中发现自己的身体出现了一些异常症状，手脚的力量逐渐减弱，走路的时候也有些不稳，起初他并没有太在意，以为只是普通的身体疲劳，休息一段时间就会好转。

随着时间的推移，蔡磊的症状不仅没有得到缓解，还出现了其他的症状，他的手指灵活性下降，连最简单的写字和拿东西都变得非常困难，走路的时候也需要借助拐杖，生活起居都需要他人的帮助，这让他十分担忧，也不知道自己到底得了什么病。

在经过一系列的检测和诊断，医生最终给出了他的病情报告，蔡磊被确诊为渐冻症，这是一种目前医学上还没有治愈办法的神经系统疾病，患者的运动神经元逐渐退化，最终会导致全身肌肉的无力和萎缩，给患者的生活带来很大的困扰和影响。这是一种无药可医的绝症，患者会逐渐失去肌肉控制，最终只能依赖呼吸机维持生命。蔡磊陷入了深深的绝望。他不想成为一个只能呼吸、什么都做不了的人。

得知自己的病情后，蔡磊的内心非常沉重，他知道渐冻症的治疗过程非常漫长，而且需要投入大量的时间和金钱，并且即使再怎么努力，也不一定能够得到好的治疗效果，这对他的身心健康都是一个很大的考验。

蔡磊把几乎所有的可以治疗的方法都试了一遍，但效果甚微。他们意识到，要想真正对抗渐冻症，必须从科学的角度出发。

四年前，蔡磊的生活因一张病情诊断书改变。渐冻症，一个听起来遥远又无情的名字，却突然间成为了他生活中不可回避的事实。

即便是这样，蔡磊并没有就此沉沦颓废，他知道自己不能够就这样被打倒，也不能够让家人为自己的病情而担忧，他需要用自己的行动去争取生存的机会，也需要用自己的力量去帮助更多的渐冻症患者。

蔡磊开始积极寻求各种治疗方法，他了解到了目前国内外对于渐冻症的研究进展，也知道了一些新的治疗手段和药物，他通过各种途径，联系到了很多医学专家和研究机构，希望能够得到他们的帮助和指导，一起去攻克渐冻症这个难题。

除了寻求治疗，蔡磊还将目光投向了药物研发，他知道目前市面上的渐冻症药物非常有限，而且大多数药物的治疗效果也并不理想，这给患者的治疗带来了很大的困扰和挑战，他希望能够通过自己的努力，推动渐冻症药物的研发进程，为患者带来更多的治疗选择和希望。

于是，蔡磊决定成立一个渐冻症研究基金会，系统地研究这种疾病。为了支持研究，蔡磊毫不犹豫地拿出了自己多年打拼积累的10亿元。这笔钱不仅是他的全部身家，更是他对生命的最后一搏。

2023年，蔡磊开始使用一种名为AESC-001的实验性药物。这种药物通过抑制某些蛋白质的表达，可以减缓运动神经元的损伤，延缓病情的发展。服药一段时间后，蔡磊确实感受到了一些积极的变化，他惊喜地发现，自己的病情似乎得到了控制，肌肉萎缩的速度减缓了，甚至可以进行一些简单的活动。这让他非常开心，也对新药的治疗效果充满了期待。

然而好景不长，这种药物的有效期只有一个月左右。一个月后，蔡磊的病情再次恶化，而且比之前更加严重。在使用新药一段时间后，蔡磊的身体出现了一些不适症状，他的食欲减退，恶心呕吐，精神状态也变得非常低落，经过检查，医生发现他的身体出现了一些新的问题，可能是新药的副作用所导致的，这给他的治疗带来了很大的困扰和挑战。

“我早有心理准备，渐冻症的治疗，本来就是一场持久战。”蔡磊说道。

尽管遭受了挫折，但蔡磊并没有放弃希望。他相信，随着科技的进步和医学的发展，人类最终一定能够战胜渐冻症。

在今年的10月8日，渤健公司生产的药物托夫生注射液在国内获批上市，这又让蔡磊的病情持续受到关注。该药物专门用于治疗 SOD1 基因突变的渐冻症，但是这个新药物不是适用于大部分的渐冻症患者，也并不适用于蔡磊。

尽管如此，这也是渐冻症治疗的一个重大进展。

为了给更多的渐冻症患者带来希望，蔡磊发起了“春蕾”计划，旨在帮助更多患者获得更好的治疗和护理，提高他们的生活质量。为了能够更好地帮助其他的渐冻症患者，蔡磊决定发起“春蕾”计划，这是一项专门针对渐冻症患者的公益项目，旨在通过各种形式的帮助和支持，给患者带来温暖和希望，也希望能够引起更多人对渐冻症的关注和了解，一起去推动渐冻症的研究和治疗。

蔡磊在与病魔抗争的同时，还要面对来自外界的质疑和压力。有人认为，他花费巨资投入渐冻症研究，只是在做无谓的挣扎，是在浪费钱财。毕竟，渐冻症是世界性的医学难题，无数科学家都束手无策，一个企业家又能做什么呢？

面对质疑，蔡磊没有退缩，他坦言：“我知道，我的努力可能最终也无法战胜病魔，但我不能什么都不做，就坐以待毙。”他深知，科研需要大量的资金投入，而渐冻症作为一个罕见病，往往得不到足够的关注和支持。他希望通过自己的努力，能够引起更多人对渐冻症的关注，为渐冻症的研究和治疗争取更多的资源。

“即使我的努力只能为渐冻症的研究争取到一点点时间，一点点希望，那也是值得的。”蔡磊说道。

除了质疑，蔡磊还要面对一些恶意攻击和谣言。有人散布谣言，说他是在利用渐冻症炒作，是在为自己的商业版图铺路。对此，蔡磊感到十分愤怒和无奈。他从未想过要利用自己的病情来博取同情或者获取利益。他所做的一切，只是为了能够活下去，为了能够为更多渐冻症患者争取到希望。

“我宁愿用我所有的财富，换取一个健康的身体，换取与家人朋友共度余生的机会。”蔡磊说道。

为了维护自己的名誉，蔡磊选择了拿起法律武器，对那些造谣者提起诉讼。他说：“我不能让那些恶意中伤我的人，玷污了我为渐冻症事业所做的努力。”

蔡磊的遭遇，也反映出社会上对渐冻症患者的误解和歧视。很多渐冻症患者，在确诊后，不仅要承受身体上的痛苦，还要面对来自社会的心理压力。有些人因为害怕被歧视，而选择隐瞒病情，最终延误了治疗时机。有些人因为无法承受巨大的心理压力，而选择放弃治疗，甚至放弃生命。

“我们不能让渐冻症患者，在孤独和绝望中度过余生。”蔡磊呼吁，社会各界要给予渐冻症患者更多的关爱和支持，帮助他们树立战胜疾病的信心。

蔡磊的故事不仅仅是一个与疾病抗争的故事，它更像是一个关于勇气、希望与爱的故事。在得知自己的病情后，蔡磊并没有沉浸在绝望之中，而是迅速行动起来，寻找一切可能的方法来延缓病情的发展。他不仅为自己求生，更为那些同样患有渐冻症的病友开辟了一条希望之路。

蔡磊的故事，让我们深刻地意识到，金钱在生命的延续中确实扮演着重要的角色，尤其是在对抗一些罕见疾病的时候，巨额的资金投入可以为患者带来更多的治疗选择和希望，也可以推动相关领域的研究进展，为更多的患者带来福音。

金钱固然重要，但更重要的是对生命的态度和行动，只有真正地热爱生命，珍惜身边的一切，才能够在面对各种困难和挑战的时候，找到前行的力量，也才能够用自己的行动，去感染和激励身边的人，一起去创造美好的未来。

也希望社会能够给予更多的关注和支持，特别是对一些罕见疾病的研究和治疗，给予更多的资金和资源支持，让更多的医学专家和研究机构参与其中，一起去攻克这些难题，为患者带来更多的治疗选择和希望，形成良性循环，让每一位患者都能够感受到社会的温暖和关爱。

信息来源：健康时报《蔡磊发起“春蕾”计划，捐助1000万元支持渐冻症研究》

红星新闻《全球首个渐冻症治疗药物上市，只能为2%的患者带来生的希望，对病情恶化的蔡磊没有效果》

文|芷缘

编辑|芷缘